Ayuda
La historia de los padres de Nadia, Margarita Garau y Fernando Blanco, es parecida a la de otros muchos con hijos con enfermedades raras: un continuo ir y venir de médicos y hospitales, hasta el punto de que la niña se asusta cada vez que ve una bata blanca.
Han estado en varias ciudades de España y en centros sanitarios de Francia, Bélgica, Italia y Alemania, y ahora quieren viajar a Brasil a un centro de investigación en el que confían les puedan ayudar.
Tanto movimiento ha dado sus frutos y gracias a algunas técnicas de rehabilitación, esta niña sociable, sonriente y amante del tenista Rafa Nadal camina desde hace unos meses y asiste a la escuela donde recibe atención especial.
Problemas económicos
Pero también les ha generado un alto coste y ahora están en una mala situación económica, algo que, según afirma la trabajadora social de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) Miriam Torregrosa, es muy habitual.
"El gasto económico es importante y, sobre todo, les afecta el mareo de ir de un lado a otro", indica. Por ello, anima a las administraciones a que financien los gastos de viaje y manutención para los pacientes que viven en comunidades que no cuentan con centros de referencia, como Baleares, y a que creen más unidades de este tipo.
Miedo e incertidumbre
Otro de los quebraderos de estos padres es el "miedo" y la incertidumbre sobre el futuro de sus hijos, así como la sensación de aislamiento e incomprensión que sufren. Por ello, según la trabajadora social, la sanidad pública debería brindarles la ayuda psicológica necesaria.
De hecho, Margarita y Fernando están preocupados por el futuro de Nadia porque desde hace cinco meses ha dejado de crecer y se temen lo peor: "Si no evoluciona, un médico nos dijo que se podría morir", afirma él.
Esta preocupación se une a que desde hace tres años no consiguen dormir bien y es que Nadia sufre además de insomnio, algo que a ella no consigue quitarle la sonrisa de la boca.
